[데일리메일]-김원섭 아침여는 세상-尹 醫保민영화➸혈우병 환자,피 안멎어 매년 약값 4억~!

[데일리메일=편집인 김원섭]혈우병은 선천적으로 타고나는 유전병 중 하나로 혈액 안에 특정혈액응고인자가 없어 발생하는 질환이다.

혈우병은 전 세계에서 1만 명당 1명의 비율로 발생하는 희귀 난치성 질환. 우리나라에는 약 2,000여명의 환자가 등록되어 있다. 혈우병은 혈액 내에 있는 혈액응고인자가 결핍 또는 부족한 경우 발생한다.

출혈이 멈추는 데 남들보다 시간이 오래 걸리고, 지혈이 되지 않아 사망에 이를 수도 있으며, 아직까지는 완치방법이 없어 평생 관리가 필요한 질환이다.

허가사항과 급여기준간 큰 차이를 보이고 있는 중증 혈우병 치료제에 대해 관련 학술단체가 개선을 위한 본격적인 활동에 돌입했다.

혈우병에 있어 유지·예방요법 치료가 표준 치료로 자리 잡은 가운데 치료환경 개선을 위해 최적 용량 및 투여주기를 적용토록 노력한다는 방침이다.

국내서는 8번 혈액응고인자가 없거나 부족할 때 생기는 혈우병A 환자가 전체의 70%를 차지한다. 응고인자 활성도에 따라 중증도가 구분된다. 국내 등록된 환자 중 혈중 혈액응고 8인자가 1% 미만인 중증 환자 비율은 70% 이상이다.

하지만 현재 급여기준은 처방 가능한 최대용량과 횟수가 허가사항보다 적기 때문에 1회 투여량이 부족해서 치료효과가 반감될 수 있다는 지적이 나온다.

급여기준 최대 범위를 허가사항과 동일하게 맞춰야 한다는 주장이다. 허가사항에서의 용법용량은 임상시험을 통해 효과가 있다는 근거를 기반으로 설정됐기 때문이다.

따라서 대한혈액학회는 1회 급여로 가능한 투여용량을 현행 20~25(IU/kg)에서 최대 50까지 늘릴 수 있도록 했으며, 환자 상태에 따라 용량을 유연하게 증량할 수 있도록 요청했다.

혈우병 환자는 관절 출혈에 대한 우려로 신체 활동을 꺼려 비만률이 높고 이에 따라 심혈관 및 질환, 신장 질환 등과 같은 동반 질환 발생 우려가 있다.

환자들의 신체활동을 위한 이상적인 혈중 8인자 활성도는 최소 4.17%이며, 64.39%가 가장 이상적인 활성도로 알려져 있다. 응고인자 제제를 투여하면 이같은 높은 혈중 8인자 활성도 달성이 가능하다.

현재 국내에서는 항체를 보유한 환자에게만 건강보험 급여가 적용된다. 기존 치료제보다 상대적으로 저렴하다는 헴리브라 약가도 성인 기준으로 1년에 약 4억원이다. A형 혈우병 환자의 10명 중 9명인 비항체 환자는 경제적 부담으로 헴리브라를 사용할 수 없는 실정이다.

이에 혈우병 A환자의 효과적인 예방요법 시행을 위해서는 응고인자 제제의 급여기준 확대가 필요하다.

그러나 윤석열 대통령은 의료보험 민영화를 추진하려고 해 혈우병 환자들의 헴리브라를 사용을 더욱 할 수 없게 됐다.

윤석열 대통령은 문재인 정부의 건강보험 강화 정책 ‘문재인케어’의 폐기를 공식화하면서 의료보험 민영화로 가는 것이 아니냐는 의문을 던진다. 의료민영화는 지난 20년간 보수우파 정부가 노골적이고 집요하게 추진한 정책중 하나다.

윤 대통령은 2022년 12월 13일 오전 용산 대통령실에서 열린 국무회의에서 “국민 혈세를 낭비하는 인기 영합적 포퓰리즘 정책은 재정을 파탄시켜 건강보험 제도 근간을 해치고 결국 국민에게 커다란 희생을 강요하게 돼 있다”며 “건강보험 개혁은 선택이 아닌 필수”라고 강조했다. 윤 대통령은 이어 “건강보험 낭비와 누수를 방지해야 한다”며 “절감된 재원으로 의료 사각지대에서 고통받는 분들을 두텁게 지원할 것”이라고 말했다. 이와 관련 “중증 질환처럼 고비용이 들어가지만, 필수적인 의료는 확실히 보장될 수 있도록 하는 것이 건보 제도의 요체”라며 “지속가능성을 제고하고, 중증 질환 치료와 필수 의료를 강화할 것”이라고도 했다.

현재 건강보험이 생명유지에 필수적인 부분에 있어 아주 가격이 낮은 수가에 묶여 놓았다. 그러나 원가에 못미친다고 생각하는 의사들은 비싼 비보험 진료를 권한다.

미국의 경우가 대표적인 경우로 볼 때 예를 들어 삼성생명, 현대해상 같은 보험회사들이 건강보험 상품을 취급하여 우리는 한국 1위 병원인 강남삼성병원, 현대아산병원에서 최고급 서비스를 한다. 하지만 보험료는 한달에 200만원.

극단적이지만 최상위계층만 좋은 의료서비스를 받을 수 있는 것이다. 가난한 사람들은 공공병원에서 오랜 시간 기다려야 겨우 의사를 만날 수 있는 상황이 미국의 의료 민영화 시스템인 것이서 못만나고 죽는 경우도 많아질 것이다.

지금 의료보험 개혁은 보험요율에서 답을 찾아야 한다. 財閥.富者들은 보험을 거위털 만큼 내는 반면 직장인에게는 급여에서 꼬박꼬박 떼어가고 있는 富益富 貧益貧으로 사회 양극화가 되어 가고 있는 실정이다. 여기에 얌체 CEO등은 의료보험을 판공비등을 납부, 악용하고 있다고 한다.

추정연봉에다 추정 배당금까지 계상하면 약 1,360여억원에 달하는 한국 최고 갑부 고 이건희 삼성그룹 회장의 월 건강보험료는 219만원이었다. 이는 지역가입자의 보험료 상한선에 걸려서 이건만 낸다고 삼성그룹 관계자는 해명하는 ‘죄수의 딜레마’다.

매년 적자에 허덕이는 건강보험료의 개선을 위해 지역가입자의 건강보험 상한선을 폐지하고 직장가입자도 종합소득 기준으로 부과해야 한다면 故 이건희 회장같은 재벌들은 연간 수십억의 건보료를 내게 된다. 특히 부인 홍라희 여사의 배당소득등 기타 수입까지 합산하면 엄청난 건강보험료를 내야 한다.

이 같은 의료보험제도 개선을 비롯 사회안전망제도를 촘촘히 짜 국민의 혈세가 새는 것을 막아 가난한 사람들에게 희망을 줄 수 있는 정책을 많이 개발해야 한다.

나라 곳간은 누구를 위해 있는가? 구휼미(救恤米)를 풀어 민중을 건강을 챙기는 게 국가 리더다. 민중이 건강해야 나라가 존속한다. 민중이 힘이 없으면 강대국의 밥이 될 수 밖에 없다는 것을 임진왜란, 일제침탈에서 보지 않았는가!

부자 감세에 이어 文케어 폐지, 이는 1%의 강부자를 위한 정책으로 회귀해 병원비 마련도 못한 民衆을 진달래가 만개하는 春三月에 단칸 방에서 이불 들쑤고 누워 있어야 할 알콜로 혈우병을 연명할 수 밖에 없다.